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転院~ネフローゼ症候群
紫斑病性腎炎が悪化し急性腎炎様で高度医療機関へ転院となった長男くんでしたが
(転院まではコチラから
転院の目的は小児腎臓専門医のいる病院で「腎生検」という腎臓の精密検査をするため。

「腎生検」とは背中から針を刺して腎臓から組織を採取し、
腎臓の炎症や組織の損傷の程度を調べる検査です。
幼児は全身麻酔で行うため、検査自体が負担のかかるものでした。
勘が強く麻酔が効きにくかった長男くんは検査の最中に目覚めてしまって検査室で大絶叫。
検査後も麻酔から覚めていく夢うつつ状態で大暴れ。
長男くんも私も精神的にかなり疲れてしまったのでした。治療はこれからなのに(笑)

多量のたんぱくが尿に出てしまい、血液中のたんぱく質が一定以下になると
ネフローゼ症候群と呼ばれます。
一般に尿中たんぱくが一日当たり200ミリグラム以上だと異常値で、
3.5グラム以上は高度たんぱく尿と言われネフローゼの診断基準値にもなります。
転院時、長男くんは一日当たり推定30グラム以上のたんぱくが尿中に漏れだしていました。
桁の違うあまりの多さに言葉も出ませんでした。当然長男くんもネフローゼ状態です。
その後急性腎炎様の症状が落ち着いても、
約1カ月間20グラム前後の高度たんぱく尿が続くことになります。

年が明けて2010年初め、腎生検の結果がでました。
腎臓の糸球体という組織のほとんどに強い炎症が起きていて、
一部の組織は既に壊れている、と厳しい診断を受けました。
医師からは、今後60年先まで腎臓を使うことを考えて
積極的な治療をしましょうと提案されました。積極的というのは、
多少の副作用などのリスクを考慮するより治療を優先させるということですよね。

紫斑病性腎炎で重篤化する症例はあまり多くなく、
紫斑病自体がまだよくわかっていない病気なので
これまでの治療データも少なく、治療方針も確立されていません。
そのため、紫斑病性腎炎と同じ病態の他の腎炎の治療法にのっとって
治療が行われることになりました。

開始された治療は、ステロイド剤のパルス(大量静脈注射)療法と
ステロイド剤や免疫抑制剤を中心として数種類の薬を服用する多剤併用法。
それぞれの薬の副作用を見るだけで心配は倍増してしまう感じでしたが、
選択の余地はありませんでした。 (薬の副作用についてはこちらから)

ステロイドパルス療法は他の腎炎では割と良い治療成績を上げているとのことでした。
開始時点では1月中に退院できると医師も言ってくれていたので効果に期待していました。
1週間に1クール、連続3クールが上限でそれ以上続けても効果は変わらないそうです。
症状の重い長男くんはもちろん3週間かけて上限の3クール行いました。

でも残念ながら長男くんの腎炎ではあまり効果が得られませんでした(涙)
急性腎炎は免れたものの、ネフローゼ状態から脱することができません。
長男くんの退院はまた遠くに逃げて行ってしまいました・・・。

ここから先は医師と家族と手探りでの治療となっていきます。
続きは長くなるのでまた次回。

頭から「透析」「移植」の文字が離れない日々でしたが、
転院した病院は本当に難病と言われるお子さんたちがたくさん入院していて
難しい病気のお子さんのご家族ほどいつも笑顔でしっかりされていて。
落ち込んでばかりいる自分が情けなくなりました。
そういったご家族が今に至るまでの葛藤を察するにはあまりありすぎますが、
私も少しでも近づけたらと・・・たくさん勇気をいただきました。


多剤併用法は今後最低2年間継続されるので、現在も毎日たくさんの薬を服用中です。
自己免疫疾患なので薬の服用でかなり免疫力を抑制しています。
昨日も外来受診日でしたが、白血球数が2800まで下がっていました(涙)
感染症には細心の注意を払わなくては・・・。入学式までになんとか体調整えて・・・。

続きはこちらから。

転院~ネフローゼ症候群_f0178174_13391733.jpg水面下でバゲット修行進行中。
アボカド
タマゴサラダ
モツァレラチーズを
サンドして。

by mamotica | 2010-04-02 14:02 | こどもの腎臓病
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手作りパンを大切なひとに
by mamotica
自己紹介
食べること大好き。
とりわけパンが大好き♪
食物アレルギーの息子二人
(長男:卵・くるみ、
 次男:乳製品)
と、1匹のシェルティの母です。

「こどもたちと一緒に食べられるパンを!」と
自家製パンを焼く日々が始まりました・・・。

2010年、長男が慢性腎炎と
診断される。
低アレルギー&低塩のパン作りの修業中・・・。
2012年現在 おかげさまで完全寛解♪

2011年の原発事故以来
子供の内部被曝を出来るだけ
減らそうと日々奮闘中。

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