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やっと聞けた・・・(涙)
今日は長男くんの定期受診日でした。
毎回、尿検査と血液検査の結果を不安いっぱいで待つ時間の長いこと・・・。

本来ならステロイドと免疫抑制剤のパルス療法をするため
月一回のペースで入院しなければなりませんでしたが、
ずっと拒み続けていました。幸いにもそれを許す長男くんの状態だったので。

先生も「納得しないで治療を受けても意味がありませんから。」
と無理に入院させることはせず、でも
「長男くんの腎臓の炎症は治まったわけではありません。
くすぶっているのでいつ再燃するかわかりません。
今のうちに積極的に治療しましょう。私たちも後悔はしたくないんです。」
と、入院治療の有用性を話してくれていました。

効果があまり得られなかった上に副作用の大きいステロイドパルス。
抑うつ状態と攻撃性などの精神症状がはっきり現われるので
これ以上はどうしても避けたかった・・・。次男くんにとっても避けたかった・・・。

効果はあったけれど病気と一緒に生命力も奪われてしまい
使用回数制限もある免疫抑制剤パルス。症状の重かった長男くんは
最低6回は受けた方がいいと言われて、現在2回済み。でも再燃の多い腎炎。
これから先の再燃を考えて出来るだけ回数を残しておきたかった・・・。

気まずい雰囲気の中、受診を終え、とりあえず入院延期を繰り返してきたのでした。

ところが今日、初めて先生の方から入院見合わせの提案が(涙)
「一旦、パルス治療は中止して服用の薬で様子を見ましょう。
免疫抑制剤も、再燃した時に残しておくという考え方もできますので。」
毎回、今日は何と言って説得されるのかしら、と臨む受診日。
聞きたかった言葉を今日、やっと聞くことが出来ました。
先生からお話を聞いた時は嬉しくて涙が出そうでした。
もちろん状態が悪くなればパルス再開は避けられませんが・・・。

現在長男くんは尿たんぱくは何とか陰性を保っています。
潜血はまだまだ多く測定上限を超えていますが、肉眼的血尿はなくなりました。
これからもなんとか長男くん自身の治る力を信じて、いい状態をキープして、
少しでも腎臓からの出血を減らしていかれたら・・・。

ひとまず、やったね!長男くん!

やっと聞けた・・・(涙)_f0178174_1919193.jpgうちで採れたミニトマト♪
野菜嫌いの長男くんも気分だけ
美味しい気がして食べています。
でも半ば水で流して飲み込んでるんですけどね(笑)

by mamotica | 2010-07-05 19:24 | こどもの腎臓病
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手作りパンを大切なひとに
by mamotica
自己紹介
食べること大好き。
とりわけパンが大好き♪
食物アレルギーの息子二人
(長男:卵・くるみ、
 次男:乳製品)
と、1匹のシェルティの母です。

「こどもたちと一緒に食べられるパンを!」と
自家製パンを焼く日々が始まりました・・・。

2010年、長男が慢性腎炎と
診断される。
低アレルギー&低塩のパン作りの修業中・・・。
2012年現在 おかげさまで完全寛解♪

2011年の原発事故以来
子供の内部被曝を出来るだけ
減らそうと日々奮闘中。

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横浜ベイシェラトンホテル内
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